I diritti di chi soffre di Alzheimer

Pubblicato il: 08-09-2017 | Categoria : Di tutto un pò! | 42 views | FONTE ORIGINALE

0

Quali diritti, quale tipo di assistenza o di sussidio spetta in ognuna delle fasi di progressione e di sviluppo del morbo di Alzheimer

L’Alzheimer è una malattia che fa molte “vittime”. In Italia i malati di Alzheimer sono 600mila ed il numero (già spaventoso) è destinato ad aumentare a causa dell’invecchiamento della popolazione. Purtroppo, si tratta di una patologia che non “colpisce” solo il malato, ma intere famiglie, che – il più delle volte – non sanno come comportarsi e come far fronte alla situazione e sempre più spesso si chiedono quali diritti, quale tipologia di assistenza e quali cure spettino ai loro cari.

Potrebbe, dunque, essere molto utile leggere questo approfondimento in cui spiegheremo quali sono i diritti di chi soffre di Alzheimer, come e secondo quale progressione si sviluppa la malattia e quale tipo di assistenza o di sussidio spetta in ognuna di queste fasi.

Alzheimer: cos’è?

Il morbo di Alzheimer rappresenta la forma più comune di demenza. Con il termine “demenza” ci si riferisce, in modo generico, alle varie forme di declino delle funzioni cognitive, tali da interferire con la capacità di svolgere le attività della vita quotidiana. Tra le varie forme di demenza, l’Alzheimer è la più frequente e si verifica nel 60-80% dei casi.

Si tratta di una malattia che esordisce, il più delle volte, con disturbi di memoria. Una volta manifestatasi e diagnosticata, non vi è alcuna cura o trattamento che ne arresti la progressione: la prognosi, purtroppo, sarà caratterizzata da inguaribilità fino al decesso.

Prima di allora, però, la malattia passa attraverso diversi stadi. Ebbene, in ognuno di essi il malato ha diritto a particolari cure ed a forme sempre diverse di assistenza. Vediamo quali.

Alzheimer: le fasi di progressione della malattia

Al pari delle altre demenze, il morbo di Alzheimer segue un corso naturale connotato, secondo la scienza medica, da sette tappe e precisamente:

  • Fase 1: nessuna disabilità – funzionalità normale;
  • Fase 2: lievi ed iniziali deficit cognitivi;
  • Fase 3: declino cognitivo lieve;
  • Fase 4: declino cognitivo iniziale – moderato;
  • Fase 5: declino cognitivo moderato o stadio intermedio;
  • Fase 6: declino cognitivo severo – moderato;
  • Fase 7: declino cognitivo molto grave ed in fase avanzata.

Le tappe elencate forniscono un’indicazione di come le abilità del malato cambino durante il corso della malattia, di come le stesse si modifichino e peggiorino nel tempo sino alla fase più avanzata, ovverosia quella terminale. Ciò posto, analizziamo quali prestazioni, quali attività sanitarie e tutelari devono essere progressivamente garantite ai pazienti, per assicurare non di certo la guarigione, ma la miglior cura e qualità di vita possibile.

Alzheimer: gli iniziali deficit cognitivi

Il morbo di Alzheimer esordisce generalmente con disturbi di memoria. Si passa, dunque, dalla “normalità” e cioè dalla prima fase, connotata dall’assenza di qualsivoglia disabilità, alla fase n. 2, in cui si verificano i primi cambiamenti. Detti cambiamenti vengono sovente descritti come normali mutamenti legati all’età, che comporta i primi segnali di decadimento cognitivo. Invero, più della metà degli ultra-sessantacinquenni presentano lievi o lievissimi deficit cognitivi e funzionali. Per definire questa condizione vengono utilizzati diversi termini: il più accreditato e smemoratezza, legata al normale invecchiamento della persona. In questa fase, infatti, molti soggetti riferiscono di avere vuoti di memoria. Chi presenta questi sintomi solitamente non riesce a recuperare informazioni relative ai 5-10 anni precedenti e spesso dimentica parole familiari e di uso quotidiano.  In questa fase non è necessaria alcuna assistenza, se non una più accorta attenzione da parte dei familiari per compensare le iniziali défaillances dei propri cari.

Alzheimer: il declino cognitivo lieve

Come anticipato, una volta manifestatasi, la malattia progredisce e la sua corsa è inarrestabile: può essere solo “rallentata”.

Si passerà, dunque, dalla fase iniziale alle successive, caratterizzate da un declino cognitivo prima lieve, poi moderato ed, infine, severo.

Le vere complicazioni iniziano quando anche le persone più prossime (quali familiari e amici) si accorgono dei problemi del proprio caro, rilevando deficit di memoria e di concentrazione. Le performance lavorative, in seguito, si riducono e cominciano ad emergere le prime difficoltà nell’acquisire nuove informazioni e nel pianificare la propria giornata. Le difficoltà più comuni includono:

  • difficoltà a trovare la parola o il nome giusto;
  • evidenti difficoltà nello svolgimento dei propri compiti in contesti sociali o di lavoro;
  • problemi nel trattenere concetti e contenuti appena appresi;
  • difficoltà di programmazione ed organizzazione.

Alzheimer: il declino cognitivo moderato

I sintomi peggiorano in breve tempo (si tratta di mesi). Nella fase successiva i deficit riguardano le attività strumentali del vivere quotidiano, quali la capacità di gestire le finanze o di pianificare le spese. Si rileva, inoltre:

  • dimenticanza di eventi recenti e della propria storia personale;
  • difficoltà a svolgere compiti della vita quotidiana come il pagamento delle bollette e la gestione dei soldi.

Il carattere del malato, in questa fase, potrebbe diventare più riservato, soprattutto in occasione di situazioni socialmente o mentalmente impegnative. Potrebbero, inoltre, verificarsi mutamenti dell’umore.

Alzheimer: servizi e prestazioni sanitarie da garantire nelle fasi iniziali

Nelle fasi sin’ora descritte, la prima assistenza è – ovviamente – quella domestica e familiare. Si raccomandano, tuttavia, prestazioni specialistiche di tipo diagnostico, quali visite, valutazioni psicometriche, test di laboratorio e di diagnostica radiologica (il c.d. imaging cerebrale) per arrivare ad una definizione accurata della malattia.

Tutte queste prestazioni non necessitano di essere erogate in regime di ricovero. Si tratta di prestazioni a carico del Servizio Sanitario Nazionale, con eventuale compartecipazione (ticket). Si avrà diritto all’esenzione dal ticket in caso di riconoscimento della presenza di una malattia cronica: in tal caso le prestazioni saranno erogate direttamente dalle Aziende sanitarie o da strutture accreditate.

Alzheimer: prestazioni da garantire nelle fasi di peggioramento

Il peggioramento della malattia implica il bisogno di aiuto per lo svolgimento della maggior parte delle attività della vita quotidiana. La persona, in questa fase, potrebbe:

  • non essere in grado di ricordare il proprio indirizzo o il proprio numero di telefono;
  • confondersi sul luogo in cui si trova o sul giorno attuale;
  • avere bisogno di un aiuto per scegliere un abbigliamento adeguato per la stagione o per un’occasione;
  • manifestare ansia e depressione per la consapevolezza delle perdite funzionali e comportamentali.

In questa fase della malattia, la persona necessita di una supervisione costante nella gestione della quotidianità da parte dei terzi e, dunque, generalmente dei familiari. È  importante, inoltre, “stimolare” il malato, favorendo la partecipazione alla vita sociale, anche attraverso percorsi educativi ed occupazionali. Ciò al fine di mantenere una sua propria autonomia funzionale per il maggior tempo possibile ed al fine di rallentare il declino, purtroppo, inevitabile.

Dal punto di vista sanitario, possono essere necessarie prestazioni specialistiche ed abilitative ed, inoltre, trattamenti farmacologici (con farmaci che possono rallentare il decadimento cognitivo o modificare il tono dell’umore o, ancora, ridurre gli iniziali problemi comportamentali). Queste prestazioni sono generalmente erogate dal Servizio Sanitario Nazionale, attraverso i c.d. setting ambulatoriali. L’acquisto dei farmaci è, invece, a carico dei familiari, così come l’assistenza alle attività della vita quotidiana.

Per ridurre il carico assistenziale della famiglia (che di solito non riesce a prendersi cura del malato come dovrebbe o vorrebbe)  potrebbe essere utile la frequenza o l’inserimento del malato presso un Centro diurno per anziani non autosufficienti. Per ogni giornata di presenza presso il Centro diurno, le aziende sanitarie garantiscono il pagamento della quota socio-santaria, mentre la famiglia dovrà provvedere al pagamento della c.d. quota sociale che generalmente si aggira intorno ai 28 euro al giorno e che remunera i servizi alberghieri forniti dal Centro diurno.

Alzheimer: il declino cognitivo grave e la fase terminale

Quando il declino cognitivo diventa grave risultano molto compromesse le capacità di compiere le attività della vita quotidiana. Il malato potrebbe:

  • perdere consapevolezza delle esperienze più recenti e di ciò che lo circonda;
  • avere difficoltà a ricordare il nome del coniuge o dei figli;
  • avere bisogno di aiuto per gestire l’igiene personale;
  • tendere a vagare e a perdersi;
  • avere disturbi del ritmo sonno-veglia.

Questa fase dura generalmente due o tre anni. Inizierà, di seguito, la fase terminale (purtroppo).

Nella fase terminale, il malato richiede assistenza continua. La persona perde gradualmente la capacità di esprimersi e, contemporaneamente, quella di deambulare. Anche la deglutizione è compromessa. Di conseguenza, il malato non è più in grado di compiere alcuna attività del quotidiano vivere, neanche le più elementari (camminare, parlare, mangiare).

Alzheimer: prestazioni da garantire nella fase finale della malattia

Le fasi da ultimo descritte (quella del declino cognitivo grave e quella terminale) sono quelle in cui avvengono la maggior parte degli ingressi in Rsa. La famiglia, infatti, con l’aggravarsi della patologia, non è più in grado di garantire l’assistenza alla persona nelle attività della vita quotidiana, né di gestire e controllare i disturbi del comportamento.

Ma come avviene l’ingresso in Rsa?

L’ingresso in queste strutture avviene a seguito di un percorso di valutazione multi-professionale posto in essere dalle c.d. Unità di Valutazione Multi – Dimensionale (Uvmd). In seguito a dette valutazioni, il malato verrà inserito in una graduatoria ordinata in base alla gravità delle condizioni dei pazienti.

Al momento dell’accoglienza in Rsa viene formulato un  piano assistenziale integrato (c.d. Pai) che punta, oltre che alla gestione della quotidianità (igiene personale, alimentazione, ecc.), anche alla gestione delle problematiche comportamentali.

In queste fasi, il Servizio Sanitario Nazionale garantisce sempre il pagamento della quota sanitaria. Alla predetta quota, tuttavia, si aggiunge la quota di rilievo sociale, erogata il più delle volte dalle famiglie e dal Comune in integrazione.

Al riguardo, tuttavia, si sottolinea che non mancano voci discordanti circa la “ripartizione” delle spese afferenti alla retta ed alle cure in Rsa, le quali – per quanto concerne i malati di Alzheimer – dovrebbero essere completamente gratuite e ad intero carico del Servizio Sanitario Nazionale. Per approfondimenti leggi: Alzheimer: i ricoveri in RSA sono a carico totale del SSN

Malati di Alzheimer: il diritto alle prestazioni ulteriori

Nelle ultime fasi della malattia, potrebbero rendersi necessarie – sia che la persona risieda a domicilio, sia in caso di ricovero in Rsa – delle ulteriori prestazioni, quali:

  • prestazioni mediche da parte del medico di famiglia;
  • visite ed accertamenti specialistici;
  • ossigenoterapia;
  • ausili personalizzati per la deambulazione assistita, per la mobilizzazione, per la posturazione, per affrontare l’allettamento;
  • presidi per l’incontinenza e la prevenzione delle lesioni da decubito.

Ebbene, il costo di queste prestazioni è a carico del Ssn, poiché si aggiunge alla quota avente rilievo sanitario.

Malati di Alzheimer: il diritto alla nutrizione artificiale

In fase terminale, i malati di Alzheimer potrebbero avere bisogno di essere nutriti artificialmente. La nutrizione artificiale può essere affrontata e gestita anche da casa, ovviamente alla presenza di personale specializzato. Se, invece, il malato è in Rsa la nutrizione artificiale viene svolta dagli operatori socio-sanitari e dal personale infermieristico. Le prestazioni afferenti alla nutrizione artificiale (ivi compresa la fornitura di sacche e di soluzioni da infondere via sondino  naso-gastrico con relativo materiale d’uso) sono integralmente a carico del Servizio Sanitario Nazionale.

 

Vota l'articolo!

 

 

Articoli correlati


    None Found

 

Write a comment